Sobre Moira

BUENOS DIAS,
En las siguientes líneas, trataré de atraer su atención para que logren entender que significa una historia triste. En realidad, “triste” es decir mucho menos, pero una palabra más liviana que decir de miedo, de terror o mas allá del dolor que nos podemos imaginar.
Todo comenzó más o menos así…

Natacha Concha Gutiérrez es de origen chilena, pero nacida y criada aquí en nuestro país. Su familia llegó a Rumania en 1973, perseguida por el régimen existente en ese momento en Chile. Creció y cuando pudo elegir ella quiso quedarse a vivir en Rumania, su país de adopción.
Los años pasaron y Natacha y su pareja desearon tener un hijo y hace 3 años eso sucedió, quedó embarazada. En agosto 2006 nació una niñita hermosa y aparentemente sana, Moira Isabel. Un verdadero encanto para sus padres, un sueño cumplido.
Todo se desarrolló normal, Moira Isabel comenzó a balbucear, a reír, le salieron los dientes, comenzó a caminar, a hablar, a comer sola, a jugar. Era normal, el tiempo pasaba y ella crecía como cualquier niño de su edad. No existía nada en su comportamiento que diera alguna señal a sus padres sobre el drama que vendría a continuación.

En mayo 2008 aparecieron los primeros signos de que algo no estaba bien. Las piernas de Moira comenzaron a mostrarse débiles y se le hacía muy difícil caminar sola. Tenía un año y 8 meses y hasta entonces todo iba bien. Ahora caminaba pero con dificultad y siempre apoyada. Después de un corto tiempo, su pierna derecha ya no respondía y solo la arrastraba. Comenzaron las visitas a los hospitales… con muchas dificultades, enviados de una sección a otra, de un hospital a otro, con diagnósticos tentativos. En todo este tiempo, el estado general de Moira se deterioraba día a día. Ya no caminaba ni podía estar sentada más que apoyada en cojines. Esto sucedía cuando ella cumplió los 2 años, el 13 de agosto 2008. Para su cumpleaños ella solamente pudo observar a los niños como jugaban, corrían y reían a su alrededor.
A un médico del hospital Budimex se le relató que sucedía a esta niña y el le pidió a los padres que vinieran de urgencia con ella al hospital. La examinó y les dio su opinión: que todo lo que pasaba se debía a una enfermedad neurodegenerativa, pero que no existía en Rumania la tecnología necesaria para diagnosticarla con exactitud. Por lo que fueron aconsejados que viajaran a una clínica en Suecia.

A mediados del mes de septiembre, Natacha partió con su niña y durante un mes estuvieron internadas en un hospital de Estocolmo. Se le hicieron todos los exámenes y test necesarios (todos fueron enviados a Goteborg para confirmación) y el diagnóstico fue mucho más cruel: el mal de KRABBE. Este mal hace que el organismo del niño no produzca una enzima que tiene el rol de formar la cubierta de mielina que protege las células cerebrales contra su degradación. Este déficit de enzimas lizosomales es la causa de unas 45 enfermedades raras, entre ellas el mal de Krabbe. En general, la enfermedad se manifiesta durante los primeros 6 meses de vida pero así como se les dijo, este era un caso atípico. Un dolor más grande provocó el hecho de que recién ahora, después de comenzar los síntomas han descubierto que se podía descubrir durante el embarazo. En este caso, después del nacimiento se podía hacer un transplante de células madre del cordón umbilical. Los estudios existentes muestran que si esto se hacía antes de aparecer los primeros síntomas, el niño tiene muchas más posibilidades de sobrevivir.

Al regreso de Suecia, Natacha tenía un diagnóstico difícil de imaginar y de soportar para una madre: una enfermedad incurable, sin tratamiento y una esperanza de vida de máximo tres años para Moira. De vida … mejor dicho de tormento para una pequeña de 2 años que ya no se puede mover, ya no habla, ya no come, pero que está consciente de lo que sucede a su alrededor. ¿Como poder explicar a una niña de 2 años por qué ya no puede correr, no puede jugar, no puede comer, que no puede hacer nada de lo que la hacía feliz, de lo que la hacía reír hace poco tiempo atrás?
Resultado: Moira ya no puede moverse, es alimentada en forma artificial (se le practicó una incisión en el estómago y se le introdujo una sonda por la cual se alimenta con una leche especial) y llora continuamente. No se tranquiliza mas que si la toman en brazos. Así duerme, así es alimentada y así debe mantenerse todo el tiempo.
El tratamiento existente es solamente de mantención y de calmar los dolores. Buscando en internet todo lo que se puede encontrar acerca de esta enfermedad, hemos visto que existen algunas clínicas

Clinical Trials
United Leukodystrophy Foundation
Huntershope
The Myelin Project
Rare Disease

Los recursos materiales de Natacha son muy limitados y difícilmente puede enfrentar los gastos necesarios para la mantención de su niñita en este momento y si fuera aceptada en alguna de estas instituciones (para investigar) los costos serán más altos.
Por esto solicitamos la ayuda de ustedes que ya son padres y pueden comprender por lo que debe pasar una madre que ve a su hija apagándose día a día, así como también de los que todavía no son padres pero que lo serán algún día.
¡Ayudemos a Moira Isabel, tiene derecho a vivir!

Natacha Concha Gutierrez, la mama de Moira, poate ser contactada al telefono: 0040 21 723. 888. 459.

Cuentas bancarias :

Beneficiar : Natacha Concha Gutierrez
Bank : BCR Bucuresti
IBAN RON: RO86RNCB0318082139550001 sucursala Mall Plaza Romania

Beneficiar : Natacha Concha Gutierrez
Bank : BCR - sucursala b-dul Timisoara, Sector 6, Bucuresti
IBAN EUR : RO98RNCB0077082139550001
COD SWIFT: RNCB ROBU